Феде было четыре года, когда его диагноз получил официальное подтверждение, хотя сестра Оля, будучи врачом-психиатром, впервые употребила слово «аутизм», когда мальчику еще и трех лет не исполнилось. И это вдобавок к ДЦП из-за неудачных родов. Оля первой заметила признаки нарушения развития у племянника. В восемь месяцев Федя никак не реагировал на свое имя и не вступал в зрительный контакт, к году не тыкал пальчиком в предметы из-за отсутствия указательного жеста, к полутора годам наотрез отказывался от любых попыток диалога, не понимал обращенную к нему речь. К двум годам ничего не повторял за взрослыми и использовал всего несколько слов, среди которых не было главного слова – «мама».

Дети в песочнице не вызывали у него ни малейшего интереса, он мог часами сидеть на полу, смотря в одну точку и раскачиваясь, и лишь периодически нелепо взмахивал руками. Уже тогда любые громкие звуки, яркий свет и прикосновения вызывали у него резкое отвращение из-за высокой сенсорной чувствительности.

В общем, Оля забила тревогу, настояв на том, чтобы показать Федю психиатру, неврологу, психологу, дефектологу и логопеду. Начались бесконечные обследования: электроэнцефалограмма, МРТ головного мозга, анализы крови, оценка слуха и зрения. В первую очередь врачи стремились исключить соматические причины для странного поведения мальчика. Ирина злилась, списывая все Федины странности на ДЦП, из-за которого он был прикован к инвалидной коляске.

Когда окончательный вердикт врачей был озвучен и Феде поставили диагноз РАС – расстройство аутистического спектра, она прошла все положенные эмоциональные этапы, как и тысячи других матерей до нее. Вначале она испытала шок и растерянность. Она тогда просто села на пол в кухне и рыдала часа четыре, не меньше, обхватив себя руками и раскачиваясь, как Федя.

Затем последовали отрицание и гнев. Ирина отказывалась признавать диагноз, испытывала злость на бывшего мужа, бросившего ее, когда сыну не было и полугода, а также обиду на судьбу, подбросившую ей такое испытание. «Почему это случилось именно со мной?» – не раз и не два спрашивала она у Ольги. И сестра спокойно и безропотно объясняла, что никто не виноват, что аутизм возникает в результате сложного взаимодействия генетических и средовых факторов, что для каждого ребенка комбинация этих факторов индивидуальна, поэтому невозможно однозначно предсказать развитие РАС.

Потом, как и положено, Ирина впала в печаль, ставшую хронической. По мере осознания особенностей своего ребенка она все сильнее проваливалась в депрессию, которую не могла себе позволить из-за постоянной зависимости от потребностей растущего сына. Отсутствие видимых положительных изменений все сильнее вызывало чувство безысходности. Ирина чувствовала себя полностью истощенной, как эмоционально, так и физически, и в этот период Ольга отвела к психиатру уже ее.

После курса медикаментозного лечения наступило облегчение, а вместе с ним принятие и адаптация. Ирина вместе со специалистами, которых находила и оплачивала Ольга, начала выстраивать необходимую стратегию поддержки своего ребенка. Да, Федя – особенный, но тем важнее научиться жить в новых реалиях, не теряя надежды, но и не ожидая «волшебного» излечения.

От болезни Феди не существовало волшебной таблетки. По мере его взросления Ирина по-прежнему ощущала стыд и социальную изоляцию, стесняясь повышенного внимания людей на улицах, испытывала страх за Федино будущее, в котором по какой-то причине рано или поздно не станет ее самой, и чувство вины за то, что привела сына в столь недружелюбный для него мир.

При этом, несмотря на все трудности, она сохраняла глубокую любовь к сыну. Федя тоже любил ее, искренне и бескорыстно, и его любовь становилась для Ирины источником силы. Она черпала радость в маленьких победах, таких, например, как использование горшка, увеличение словарного запаса, увлеченность компьютерами и успехи в обучении. Разумеется, индивидуальном.

Чем старше становился Федя, тем больших физических усилий требовал уход за ним. Ирина поднимала его уже с большим трудом, так что кормление, одевание, купание и перемещение с каждым днем становились все сложнее. Ей было страшно даже думать о том, что будет еще лет через пять, когда сын станет совершеннолетним. Но больше всего выматывала постоянная необходимость адаптироваться к непредсказуемому поведению сына.

Счастье еще, что значительные расходы на лечение, реабилитацию и необходимые приспособления для облегчения существования, такие как ортопедическая обувь, кресла и тренажеры, а также занятия с учителями, массажистами и платными врачами несла Ольга. Хорошо, что у сестры состоятельный муж. Однако окончательно садиться той на шею Ирина не собиралась. Именно поэтому не прибегала к услугам няни, чтобы хотя бы иногда отдохнуть, и всячески экономила на себе.